¿De vuelta a la normalidad? Para esta familia, la amenaza del COVID-19 no ha desaparecido
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Para Kaia Brooke, poco ha cambiado esta primavera, incluso cuando otros declaran que California y el país están volviendo por fin a la normalidad.
No ha salido a cenar a un restaurante ni se ha sentado en un cine. Evita salir, salvo para dar paseos al aire libre y conducir, y sigue llevando su máscara KN95 cuando se aventura a salir de su casa de Monrovia.
“No podemos actuar como todo el mundo”, dice esta mujer autista de 24 años, que padece enfermedades crónicas, entre ellas un trastorno metabólico que requiere infusiones de hierro. Sus ojos, por encima de su mascarilla, son del color del mar.
A veces, dice, “es difícil quitarse de encima la sensación de que nuestras vidas son desechables”.
A medida que las agencias gubernamentales han ido relajando las protecciones contra la pandemia, los defensores de las personas inmunodeprimidas y discapacitadas han mostrado su preocupación. “Estamos haciendo cosas que no toman en cuenta ni protegen a las personas con discapacidades”, dijo Bethany Lilly, directora senior de política de ingresos en el Arc, una organización que aboga por las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo.
Los mandatos de las mascarillas han sido revocados, pero los medicamentos cruciales para prevenir el COVID-19 en personas inmunodeprimidas siguen siendo difíciles de conseguir. Los fondos federales para las pruebas y el tratamiento de las personas no aseguradas se han ido agotando, justo cuando una subvariante del coronavirus que ha provocado problemas en Europa va en aumento.
Las autoridades sanitarias han empezado a centrarse más en las hospitalizaciones que en los casos de COVID-19 para calibrar los niveles de riesgo en las comunidades, una medida que se centra más en la tensión para el sistema hospitalario, pero que no tranquiliza a las personas inmunodeprimidas que se enfrentan al peligro de los altos niveles de transmisión del coronavirus. Y aunque la Casa Blanca ha anunciado recientemente un nuevo impulso para limpiar el aire en los espacios interiores, algunos críticos afirman que el gobierno debería haber actuado mucho antes para garantizar la seguridad en los espacios públicos.
“Si realmente nos preocupáramos por los enfermos crónicos, los discapacitados y los estadounidenses inmunodeprimidos -incluidos los niños-, todos los estados del país harían un seguimiento proactivo de las aguas residuales”, afirma Matthew Cortland, investigador principal sobre atención sanitaria y discapacidad en Data for Progress, un grupo de reflexión progresista. En cuanto a los purificadores de aire, “deberían ser tan abundantes que deberíamos tropezar con ellos”.
Para Emily Brooke Holth, la situación ha sido “enloquecedora”.
Holth es la madre de Kaia y de su hermano gemelo, Ry Brooke, también discapacitado e inmunodeprimido. Ry, que habla algunas palabras y frases, es autista, tiene síndrome de Down y utiliza una sonda de alimentación. Como cuidadora, Holth evalúa constantemente los riesgos cuando sale a la calle. Si el Trader Joe’s parece demasiado lleno, se aleja para buscar otra tienda o paga por el reparto de alimentos.
Como se ha eliminado la orden de uso de mascarillas y otras medidas preventivas, “la carga ahora recae en el individuo”, dijo Holth.
La mayor parte de la pandemia ha transcurrido de la misma manera para la familia. Kaia descansa en la cama, lee, juega a los videojuegos y envía mensajes a sus amigos. Cuando se sienten con ganas, salen a dar un paseo en coche o a caminar. Su madre alimenta a Ry cada tres horas a través de su sonda, le ayuda a bañarse y hace llamadas telefónicas para programar las citas de ambos gemelos con un grupo de especialistas.
La mayor parte del tiempo, sólo veían a sus amigos a través de la puerta de cristal de su casa, saludándoles desde dentro mientras hablaban por teléfono. Durante las oleadas, a veces salían a pasear por un cementerio cercano. Holtz recuerda su inquietud y luego su angustia cuando aquel primer invierno el cementerio se llenó de gente, ya que los dolientes se reunían en torno a una serie de tumbas nuevas.
Después de que todos se vacunaran, la familia comenzó a salir al mundo tomando todo tipo de precauciones. Holth se casó el pasado mes de junio e invitó a siete personas vacunadas a su casa para celebrarlo, compartiendo abrazos y el pastel de bodas en su casa de Monrovia y empezó a planificar el regreso de Ry a un programa de día para personas con discapacidades de desarrollo.
En lugar de ello, la variante Delta comenzó a hacer estragos y decidieron volver a refugiarse en sus casas. Cuando llegó la oleada Ómicron este invierno, “volvimos a la más estricta permanencia en casa, como si fuera el comienzo de la pandemia”, dijo Holth. “Estuvimos así durante dos meses y medio”.
A medida que esa ola retrocedía, empezaban a pensar en aventurarse de nuevo. Tal vez un viaje a un museo pensó Holth, echando un vistazo a la exposición de Hayao Miyazaki en el Museo de la Academia de Cine. Estaba agradecida de que el condado de Los Ángeles hubiera sido más estricto que otras partes de California en lo que respecta al uso de mascarillas y otras normas para controlar la pandemia.
Pero cuando esas normas se eliminaron, ella decidió no hacerlo. Se ha sentido como “si fuéramos una pequeña balsa en medio del océano”.
“Me encantaría llevarlo a Disneylandia”, dijo Holth sobre Ry, a quien recuerda encantado en la atracción “Alicia en el país de las maravillas”. En su habitación hay una foto enmarcada de él y su familia disfrutando de Splash Mountain.
“No creo que vaya a ser pronto”, dijo Holth con nostalgia.
“Hablamos con todos sus especialistas... y nos dicen: ‘No vayan. No es seguro’”.
La última fase de la pandemia llega después de un par de años agotadores para las personas discapacitadas e inmunodeprimidas.
Los defensores de los discapacitados dicen que la amenaza no ha sido sólo el virus, sino los prejuicios del propio sistema sanitario. Al principio de la pandemia, se quejaron de que las directrices presentadas por muchos estados sobre cómo asignar los escasos recursos, como los respiradores, eran discriminatorias para las personas con discapacidad.
En enero, el director de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades indignó a los grupos de discapacitados al declarar públicamente que era “alentador” que un estudio hubiera descubierto que la mayor parte de las personas vacunadas que murieron de COVID-19 tenían al menos cuatro comorbilidades, calificándolas de “poco saludables”.
Decenas de grupos reaccionaron con una carta en la que se quejaban de que “la respuesta de la salud pública a la COVID-19 ha tratado a las personas con discapacidades como algo desechable.” La jefa de los CDC se disculpó, calificando sus comentarios de hirientes, pero no mal intencionados. Meses después, volvió a enfadar a muchos activistas discapacitados al señalar que las mascarillas podrían resultar molestas e incómodas.
“Decir la parte silenciosa en voz alta es lo que ha sucedido con la pandemia”, dijo Christine Mitchell, investigadora de salud pública y defensora del Colectivo de Justicia en Salud Pública en el Área de la Bahía. La propia Mitchell padece un trastorno del tejido conectivo.
“Lo entiendo. La gente está cansada. La gente está molesta. La gente no quiere llevar mascarillas”, dijo Mitchell. “Pero mi vida -y las vidas de las personas discapacitadas y de las personas inmunodeprimidas y de todas las personas de alto riesgo- vale más que la comodidad de alguien”.
Pocos esperan que vuelvan los mandatos amplios, debido a que no hay un aumento masivo de las hospitalizaciones.
El Dr. William Schaffner, director médico de la Fundación Nacional para las Enfermedades Infecciosas, dijo que la realidad para las personas inmunodeprimidas es que “todas esas personas van a tener que protegerse a sí mismas” mediante el uso de mascarillas, midiendo el riesgo de los eventos y actividades, y manteniéndose al día con las vacunas.
Los mandatos de uso de mascarillas no son un éxito, por lo que “la iniciativa tendrá que seguir siendo de las personas afectadas y de las más cercanas a ellas”.
Matan Koch, vicepresidente de programas de mano de obra de la organización sin ánimo de lucro RespectAbility, dijo que la flexibilización de las restricciones por la pandemia “no significa que tengamos que volver a decir: ‘A la mierda, ahora todos estamos solos’”.
Su esperanza es que los gobiernos y los empleadores tomen medidas para proteger e incluir a las personas vulnerables, incluyendo la garantía de permisos pagados para que los trabajadores enfermos no infecten a otros, manteniendo la flexibilidad del trabajo a distancia y transmitiendo eventos en vivo.
Durante la pandemia, “de repente lo imposible fue posible”, dijo Koch. “Realmente espero que las limitaciones artificiales desaparezcan”.
Holth, sentado con Ry y Kaia en la puerta de su casa en Monrovia en un soleado día de la semana, quiso dejar claro que no se compadecen de sí mismos. Su vida en casa es buena, llena de música y vídeos y de decoraciones navideñas que permanecen mucho tiempo después de la Navidad porque Ry ama mucho esta fiesta.
Pero si la gente quiere realmente proteger a los inmunodeprimidos, “reconocernos sería un buen comienzo”, dijo Kaia.
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